Cuidados paliativos: la médica que desde hace 20 años acompaña a los pacientes a “morir en paz”

Según las estadísticas entre un 10% y un 20% de los pacientes con enfermedades incurables “tiene un sufrimiento severo”. “Esas personas no quieren morir, lo que no quieren es sufrir o vivir así”, señala la médica que trabaja en ASSE, mutualistas y seguros privados y se formó en Medicina Humanizada en Barcelona. Por eso el primer objetivo de los CP es quitarle el dolor físico, ya que en un paciente con este padecimiento llega a tener hasta diez síntomas distintos. Los más frecuentes en patologías oncológicas son: dolor, náuseas, constipación, vómitos, debilidad, fatiga, falta de aire, hipo.

En esos casos, Ramos asegura que con la medicación adecuada en 24 horas o 48 se pueden aliviar los síntomas físicos. Aunque al hablar de fármacos y cuidados paliativos se tiende a pensar en la morfina, dice que no necesariamente se aplicará esa medicación. “La morfina es un excelente analgésico pero hay una graduación de opioides para controlar el dolor. Hay opioides más fuertes que la morfina que tienen menos efectos secundarios y nos permiten en 24 horas quitar cualquier tipo de dolor. Nadie debería tener dolor”, advierte.

Luego aclara que los medicamentos que se suministran “son los que desde el punto de vista fisiopatológico daría cualquier médico. Si por ejemplo el paciente tiene falta de aire porque tiene insuficiencia cardíaca, optimizamos el tratamiento de los mecanismos normales del cuerpo pero si tiene una insuficiencia severa vamos al tratamiento paliativo que en ese caso puede ser usar morfina (sirve para el dolor y para la falta de aire)”.

De todos modos, el paciente suele tener un sufrimiento emocional. Muchos de los que piden morir plantean que se sienten una carga para sus familias. Así le sucedía a Antonio, un migrante español de 89 años con EPOC que estaba postrado en una cama. Había vivido la guerra civil, había pasado hambre y había estado separado de sus padres a causa del conflicto bélico, en Uruguay prosperó, con una vida intensa de trabajó le dio un futuro a sus hijas  pero ahora vivía sólo, había perdido la capacidad de autovalerse y se sentía una carga.

“Empezamos a revisar su vida, tenía varios nietos, había tenido un montón de logros, tenía una vida espiritual muy rica, aunque no era religioso. Entendió que formaba parte de un universo tan grande que es la vida, y así como la vida le había sido dada pronto iba a abandonar su cuerpo”, dice Ramos que cuenta que también trabajaron mucho sobre “el legado”: lo que uno pudo aportar a los otros, y así logró saldar conflictos y cerrar heridas o culpas.

Un proceso “sanador” donde “se acaban las pavadas”

Los CP intentan por un lado darle la seguridad al paciente de que la medicina le va a dar todas las herramientas de tratamiento que existen y por otro lo va a ayudar para que pueda "adaptarse a su nueva realidad”, expresa Ramos. Pero antes será necesario descartar que la persona tenga un cuadro de depresión o trastorno de ansiedad o del sueño. Para eso se le pregunta “más allá del dolor y otros síntomas físicos, qué otras cosas le producen malestar o lo hacen sufrir”.

Toda persona que atraviesa una enfermedad pasa por un proceso que se manifiesta en etapas: primero viene la negación, luego se entristece o se enoja “hasta que se logra negociar y encontrar una salida”, dice Ramos.

Una vez que se encuentra esa salida, el paciente vive un “camino muy rico” y un “proceso sanador”, afirma la especialista. “Logra conectarse consigo mismo, releer su vida, repasar qué valores ha tenido, cuáles han sido sus logros, sus propósitos, todo lo que ha cultivado en su camino. En la vida vivimos muy conectados con el afuera y poco conectados con el adentro. Ese camino de introspección lleva a encontrar la esencia de cada uno, y si a eso le sumamos afianzar los vínculos con la familia, con otras personas o con otras cosas del afuera desde un lugar más humano, el paciente llega a tener la etapa más rica de la vida y a morir ´sano´”, afirma. 

En esta etapa “se dicen las grandes verdades, se acaban las pavadas, se resuelven conflictos que capaz se arrastraban desde hacía 30 años. Se le da el verdadero valor a lo que se ha construido”, agrega Ramos.

La muerte está cercana y se habla de ella “a calzón quitado”, se habla sobre qué es la muerte para cada uno, sobre qué hay después de esta vida. La médica reconoce que la fe es un recurso de afianzamiento muy poderoso, se practique la religión que sea. “En mi experiencia he tenido el privilegio de acompañar a personas para las que morir es una fiesta”, cuenta.

Ese fue el caso de Ana, una psicopedagoga y budista que con 89 años murió a causa de un linfoma, rodeada de sobrinos y con la esperanza puesta en “emprender su viaje a otro nivel de conciencia”.

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Otro de los casos que la marcó fue el de una mujer que no tenía hijos y era cuidada por sus cuatro sobrinas. Estaba inconsciente y en su casa. “Había pasado por todos los avatares y complicaciones del sistema de salud y sus sobrinas estaban muy nerviosas. Consideraban que no se le había dado el tratamiento adecuado. Cuando la vi por primera vez les dije que se estaba muriendo”. Según el relato de la médica, ellas se ofendieron y mostraron mucha desconfianza –llevaban planillas de Excel con las ampollas que le suministraban- 

Con el paso de los días fueron aceptando lo que pasaba. Empezaron a ocuparse de la tía Norma desde otro lugar, la arreglaban, la perfumaban, le cambiaban la ropa. Cada día la tensión disminuía. “Un día llegué y estaban las cuatro alrededor de la tía haciendo cuentos, riéndose, comentando que les había dejado una cajita con mandatos para cada una, y que la tenían que abrir cuando muriera. Yo pensé “ahora si se va a morir” y esa noche, la tía Norma abandonó su cuerpo… Vivió 30 días más desde que Ramos la visitó por primera vez y diagnosticó su muerte inmediata.

Este caso le hizo darse cuenta a la médica que “lo que se ve con los ojos no es la existencia. Aunque una persona sólo esté respirando y no esté en contacto con el exterior, siente”, dice y pone el ejemplo de personas que -en estados de coma o inconsciencia- esperan a que llegue un hijo que está en el exterior para morirse. Por eso, convivir con la muerte es para ella una manera de "resignificar" su propia existencia porque considera que la muerte es “la gran escuela de la vida” si se la vive naturalmente.

• El 56% de las personas que tienen necesidades paliativas en Uruguay las reciben mientras que en América Latina, la cobertura es de 4%.
• En el caso de los cuidados paliativos pediátricos solo el 32% de los prestadores los brinda y existen sólo en nueve de los 19 departamentos.
• Los equipos de Cuidados Paliativos están conformados por médicos, enfermeros, licenciados en enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, y atienden los 365 días del año y las 24 horas. En muchos casos se trasladan al domicilio del paciente en equipos, básicamente van un médico y un enfermero.