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Tres cánceres y una enfermedad genética: el periplo de una mujer que pelea en la Justicia para ser madre
Por Paula Ojeda
Valeria Britos trae tres cánceres a cuestas y la pérdida de su madre, su prima y dos de sus tías a causa de la misma enfermedad. A los 25 años le diagnosticaron Síndrome de Li-Fraumeni, una enfermedad genética que la hace propensa a desarrollar diferentes tipos de cáncer. En sus 37 años de vida lleva dos sarcomas y un cáncer de mama que le valió una mastectomía. Lucha por ser madre de un hijo sano. En su ejército tiene a los profesionales que la han tratado todos estos años y a los estudiantes del Centro de Litigio Estratégico de la Universidad de la República (UdelaR). Se enfrenta a una Justicia que ya le dijo que dos veces que no y ahora recurrió a la Suprema Corte.
Al año de nacer, sus padres bañándola detectaron “algo” en la pierna. Era un sarcoma embrionario, lo tuvo desde que nació. La operaron y perdió un músculo de la pierna. La radioterapia le afectó el crecimiento del fémur y tuvo que hacer tratamientos ortopédicos para estimularlo. Mientras tanto, la mayoría de las mujeres de la familia se fueron enfermando de cáncer de mama.
Britos dice a El Observador que no recuerda sentir dolor, sabe que fue sacrificado por lo que le contaban sus padres. “Yo la llevé bastante bien, pero cuando uno se convierte en adolescente, mujer y todo, es difícil”, cuenta.
Nunca miró atrás, afirma que no tiene tiempo para eso. “Tuve tantos tropiezos. Salgo de una cosa y me pasa otra, y otra y otra”, asegura, aunque sin pena. A los 13 años le dieron el alta por el sarcoma y a los 25 ella misma se dio cuenta que tenía cáncer de mama. “Después de todo lo vivido, uno toma otras precauciones” y con los antecedentes familiares, no tenía dudas. No se equivocó, la operaron dos veces y le sacaron el seno izquierdo.
Ese hilo de acontecimientos no parecía, a los ojos de sus médicos, fortuito. La oncóloga Cecilia Castillo y el resto de profesionales que la acompañaban le indicaron el test P53: un análisis para detectar enfermedades genéticas que finalmente le dio una explicación a sus problemas de salud. Britos, como las integrantes de su familia que desarrollaron cáncer, padecían de Síndrome de Li Fraumeni y no lo sabían. Su madre, incluso, fallecida hace 18 años, murió sin saberlo.
Ahí supo que iba a ser proclive a desarrollar cáncer para siempre y que eso la iba a acompañar. El cuerpo no demoró tanto en recordárselo, dos años después le hallaron una lesión en la mama derecha y también era maligna.
No usa eufemismos a la hora de hablar de inconvenientes estéticos, pero tampoco repara demasiado tiempo en ello. Luego de las respectivas mastectomías le implantaron prótesis y en la previa de una operación de muslo para hacer desaparecer desperfectos que le habían quedado de su sarcoma infantil, le descubrieron otro.
Se volvió a curar. “Nada pasa a mayores porque estoy pendiente de que no pase a mayores. Me hago resonancias, me hago estudios, entonces por eso no sucede nada grave”, expone convencida de que, si bien tiene un séquito de médicos que la estudian, ella es la que siempre lo identifica primero.
Entre cánceres, estudios y tratamientos, hace años se embarcó en el periplo de querer ser madre. Desea serlo junto a Leandro, su pareja desde hace 11 años. Lo conoció un tiempo antes del primer diagnóstico de cáncer de mama y la posterior detección del Síndrome de Li Fraumeni. “Son 11 años, pero a espaldas de todo esto”, afirma.
A sus 28 surgió el deseo más profundo, pero en ese momento ni lo contempló. Era imposible. Aún tomaba tamoxifeno por el cáncer de mama y debía hacerlo por cinco años. La droga es incompatible con el embarazo, puesto que puede producir malformaciones en el feto. Cuando finalmente dejó de tomarlo, en vez de festejar haber llegado a la meta, el destino –o su síndrome– la volvieron a situar en el punto de largada.
En un estudio ginecológico descubrieron que tiene una lesión en el útero. En un año de estudios y tratamientos le cauterizaron las células alteradas por las que podía desarrollar un cáncer de útero.
No sabía cómo lo iba a lograr ni cuándo, pero sabía que quería tener un hijo que no padeciera todo lo que ella padeció. En 2015 empezó a averiguar cómo podía hacer. Se contactó con Ney Castillo, uno de sus oncólogos de la infancia, y le habló de un estudio muy caro que no se hacía en el país. “Como sabía que era muy costoso y no iba a poder no quise interiorizarme demasiado para no ilusionarme con algo que me pudiera hacer mal”, recordó.
Quedó ahí el tema, pero el deseo solo devino en más deseo y el año pasado incursionó a fondo. Britos no suele quedarse con los “no”. Castillo la contactó con la oncóloga Dana Kimelman y ella sí pudo ofrecerle otra respuesta. Ese tratamiento que antes se hacía en el exterior, había llegado a Uruguay. El precio es de US$ 6 mil a los que hay que sumarle otros US$ 5 mil que corresponden a un procedimiento posterior. Pero su familia no lo puede costear.
¿Cómo es el tratamiento?
Los tratamientos contra el cáncer pueden generar infertilidad, por eso previo al comienzo del proceso las pacientes en edad reproductiva deben asesorarse con especialistas para contemplar las formas en las que podrían ser madres si quisieran serlo luego del tratamiento.
Allí se contempla la edad, la reserva ovárica previa –cantidad de óvulos previo al tratamiento–, las drogas a utilizarse y las dosis. En el caso de Britos, a pesar de la cantidad de tratamientos que realizó en las distintas batallas contra la enfermedad, tiene una reserva ovárica “aceptable”, dijo a El Observador la oncóloga Dana Kimelman.
No tiene impedimentos biológicos para ser madre, pero no quiere traer al mundo a un hijo con la enfermedad que ella sufrió. Existe una forma de evitarlo, pero el Estado hasta ahora negó su financiación.
Primero, Britos debería someterse a un tratamiento hormonal por el que se le extraerían los óvulos y se almacenarían en un laboratorio. Luego, cuando estuviera lista para quedar embarazada, se fecundaría in vitro ese óvulo y se implantaría el embrión. Este proceso se denomina críopreservación de óvulos y el Estado lo solventa a parejas infértiles cuyos ingresos se encuentren por debajo de determinada franja, según lo estipula la ley Nº 19.167 o ley de reproducción humana asistida. El costo aproximado es de US$ 5 mil.
En su caso, por padecer Síndrome de Li Fraumeni, necesitaría ir más allá y realizar un estudio de diagnóstico genético pre implantacional que actualmente está valuado en US$ 6 mil. Este consiste en que, una vez fecundado el óvulo, se le realice una biopsia a los embriones.
De esa forma, se sabrá cuáles poseen el gen del síndrome y cuáles no para implantar los que no lo tengan, garantizándole completamente que su hijo no padecerá la enfermedad. Si quedara embarazada naturalmente sería echar a la suerte la salud de su hijo. Su madre, sin contar con ninguna información de este tipo, tuvo tres hijos. Dos no portan la mutación y ella sí.
"Quiero tener un hijo sano. Me preocuparía un montón tener la incertidumbre de cómo pudiera llegar a nacer el bebé", expresa Britos.
–Nunca pensaste en tenerlo y ver qué pasa
–No. Y ahora que sé que hay una forma de saberlo, una forma menos traumática de la que lo supe yo, me aferré a esa posibilidad, a la posibilidad de que me hijo sea sano y que no pase por todo lo que yo pasé y sigo pasando.
En la segunda mitad del 2020 la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho tomó su caso.
A fines de año interpusieron un recurso de amparo para reclamar al Estado que financie el estudio de diagnóstico genético pre implantatorio y les fue denegado. La jueza de Familia de 5 turno Gabriela Araujo entendió que, según establece la ley 16.011 que regula los amparos, es una medida que debe tomarse cuando no hay ninguna otra forma de acceder a la solución. Araujo manifestó que Britos podría haber iniciado un juicio ordinario contra el Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos cuando el tiempo no apremiara.
El amparo es un recurso que tiende a resolverse ágilmente en pocos días, mientras que los juicios ordinarios demoran años. En este caso, el tiempo apremia por la edad de la paciente (37), porque su fertilidad está condicionada luego de tantos tratamientos y porque no sabe cuándo puede volver a enfermarse y ver postergado nuevamente este deseo. El Tribunal de Apelaciones en lo Civil de 2do Turno ratificó el fallo y dejó sin posibilidades a Britos y su pareja.
Nunca se expidieron sobre el fondo del asunto: se está violando un derecho constitucional y una serie de pactos internacionales que rigen la materia, aseguró su abogada a El Observador. En este último caso, específicamente, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer y la interpretación del artículo del Pacto de San José de Costa Rica que indica que es un derecho gozar del progreso científico y tecnológico.
Aparte de un fallo negativo, Britos se llevó otra mala experiencia bajo el brazo. La jueza y los representantes del Estado le preguntaron, según cuenta, por qué no decidía adoptar, si alguna vez había ido a un psicólogo, por qué no pensó en todo esto antes y si tenía pensado autoeliminarse si no conseguía su cometido.
“Obvio que no me voy a matar, yo hace 37 años que vengo peleando por vivir. Obviamente tengo un deseo enorme, no lo niego, pero no para llegar a matarme si no lo llego a conseguir. No me mataría bajo ningún concepto. Pero sí me afecta no poder tenerlo”, recuerda con pesar.
“No lo decidí antes porque estaba enferma. Esa era la respuesta: la estaba pasando mal”, añade.
La Clínica de Litigio Estratégico busca derribar un nuevo “no” y presentaron su caso en la Suprema Corte de Justicia. La abogada Victoria Pasquet argumenta que la ley de reproducción humana asistida tiene artículos inconstitucionales. Específicamente el número 2 y el literal B del artículo 7.
El artículo 2 define el alcance de la ley, es decir, a quién le corresponderá acceder a los tratamientos definidos en el artículo 1 (entre los que se encuentra la criopreservación de óvulos y el estudio genético pre implantacional). Según Pasquet viola el principio de igualdad, principio avalado por la Constitución. Es de especial interés de personas con enfermedades genéticas el poder acceder a un procedimiento en el que se estudie y separen los embriones sanos de aquellos que padezcan la enfermedad. ¿Por qué pueden acceder a él solamente las personas infértiles?, preguntó.
También entiende que es discriminatorio el literal B del artículo 7 establece que debe acreditarse que “no padece enfermedades genéticas, hereditarias o infecciosas que comprometan la viabilidad del embrión o que sean trasmisibles a la descendencia y no puedan ser tratadas luego del nacimiento del niño o niña”. La abogada dice que si ella pudiera acceder al recurso que se le negó no correría riesgo de transmitirle la enfermedad a su descendencia.
Entre las ferias judiciales regulares y las que impuso la pandemia, no sabe cuándo tendrá noticias de la Suprema Corte. “Estoy ansiosa. O por sí o por no quiero saber. Me mata estar ilusionándome con algo que capaz no llega a suceder. Creo que no estoy pidiendo nada imposible. Ser madre es un derecho, necesito algo que me ayude a poder conseguirlo”, pide.
Por primera vez jueza condenó al MSP y al FNR
El mes pasado, la jueza Ivón Olivera Kamaid condenó al Ministerio de Salud Pública y al Fondo Nacional de Recursos a financiar en un plazo de 24 horas la criopreservación de óvulos de una paciente de 36 años que estaba por someterse a un tratamiento oncológico, informó La Diaria. Es la primera vez que sucede en Uruguay. A diferencia de este caso, Britos también necesita que se le financie el diagnóstico genético pre implantacional para tener la certeza que no transmitirá su síndrome al bebé.
