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La odisea por la educación: padres de autistas se sienten desamparados
No quieren ir a la NASA, quieren ir a la escuela”, sostuvo Patricia Antuño con ironía. “No es un lujo, no es un privilegio, no es un beneficio superior”, agregó. Patricia es la mamá de Paul, un niño de 6 años que desde los 3 años tiene un diagnóstico de trastorno de espectro autista (TEA). El número de pacientes con ese trastorno aumentó seis veces en los últimos 20 años y según la Organización Panamericana de la Salud, de cada 150 niños, uno tiene TEA (ver página 3).
El primer diagnóstico, la iniciación escolar, los tratamientos y qué hacer después de terminar la escuela, son parte de las preocupaciones diarias de los padres de niños con TEA. Esperan que el Estado les ayude a resolver los problemas relacionados a la escolarización, ya que buscar una escuela para sus hijos es hoy día, según cuentan, una “odisea”.
Cada escuela da una respuesta diferente, que depende de los recursos y de las necesidades del niño. Si bien en la educación pública hay un protocolo, en la práctica todo depende de los recursos disponibles y de la insistencia de los padres.
El niño autista puede asistir en un régimen mixto entre escuela especial y común, ir solamente algunas horas o cumplir todo el horario.
Para que esto último ocurra, algunos casos requieren que un acompañante terapéutico asista con el niño para ayudarlo a trabajar en clase. Contar con ese apoyo ronda los $ 8.000 por mes dependiendo de las horas que cubra. A pesar de que la ley de discapacidad prevé que el Estado debe garantizar esos asistentes, aún no se ha reglamentado al respecto.
El prosecretario de la Presidencia, Diego Cánepa, anunció el lunes 3 de febrero, luego del Consejo de Ministros, que se está redactando la reglamentación. Cánepa sostuvo que se va a crear la figura del asistente social y que el beneficio será pagado por el BPS. Anticipó que abarcará a 2.800 personas.
Periplo
Andrés Pérez, presidente de la Federación Autismo Uruguay, explicó a El Observador que en las escuelas, tanto privadas como públicas, decir que el niño es autista es un detonante de obstáculos para su inclusión. “Algunas excusas son de recibo“, explicó, “pero en algunos casos han llegado a decir, como excusa, que las escaleras no tienen barandas”, agregó.
En los colegios privados no hay nadie que los obligue a aceptar a un niño autista, por lo que la respuesta de que no los pueden atender debidamente es válida.
De acuerdo con el director del Consejo de Educación Inicial y Primaria (CEIP), Héctor Florit, “los criterios de selectividad de los colegios privados los eligen ellos y el primero es la cuota”.
En la escuela pública todo depende de los recursos y preparación que la institución tenga. Si bien hay algunas que tienen docentes con experiencia, Pérez explicó que “muchas veces les dicen que sí porque no tienen más remedio y porque es su obligación”. Luego eso deriva en una desatención del niño y “frente al primer problema lo mandan afuera de la clase”.
La falta de formación de los docentes es otro de los graves problemas. En Magisterio participan solamente de un taller sobre dificultades de aprendizaje y realizan visitas a escuelas especiales, explicó Florit.
Según la inspectora de Educación Especial, Carmen Castellanos, la falta de formación se intentó paliar mediante la implementación de capacitaciones, a las que hasta ahora asistieron 200 maestros. Además, en el Codicen se formó una comisión integrada por padres y especialistas para tratar temas relacionados al TEA. Otra forma de apoyo son los maestros itinerantes, pero en Montevideo hay tres especializados en autismo, según Castellanos.
Escuelas especiales
En Uruguay hay solo dos escuelas especiales para niños autistas. Una es la número 231 de Montevideo y la otra está en Salto. Según Castellanos, en la de la capital hay 45 niños que asisten a diario. A ellos se le suman otros 35 que están vinculados a la institución pero que asisten a otra escuela.
Según explicó Daniela Rodríguez, presidenta de la comisión de fomento de la Escuela 231, la institución no da abasto. Al finalizar el año 2013 había 45 niños autistas en lista de espera, tanto para ver si pueden asistir a esa escuela, que se los derive a otra, o se disponga de un régimen mixto.
Castellanos afirmó que se busca darle respuesta a todos los casos, pero Rodríguez manifestó a El Observador que hay familias que tuvieron que postergar la escolarización de sus hijos.
Los padres de niños con autismo describen el proceso de conseguir una escuela como una “odisea” o “periplo”. Ese es el caso de Alejandro López y su hijo Cristian, de 13 años, que hace un año no recibe educación porque sus padres no encuentran una instituto que lo acepte. Por otro lado, no pueden pagar los altos costos que los tratamientos requieren.
López está desesperado. La situación llegó a afectar a toda la familia, incluso la salud de su esposa. Según contó, golpeó puertas en varias instituciones y cada una de las negativas le devolvió un “golpe emocional”.
“Si el Estado me puede sancionar por no mandar a mi hijo a la escuela, ¿yo puedo meterle un juicio al Estado por incumplimiento?”, se preguntó. Mientras busca una respuesta, la situación de Cristian se agrava.
Acompañantes
Para poder asistir al jardín de infantes, Paul necesita un acompañante terapéutico. Según su madre, esa persona es como “una silla de ruedas humana”. El acompañante ayuda al niño a adaptarse a la clase, a las normas, lo asiste en sus necesidades y lo ayuda en la parte comunicativa, la que más les cuesta.
Tener acompañante es en algunos casos un requisito para que niños con autismo puedan asistir a la escuela.
La Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad, aprobada en 2010, prevé que todas las personas que tengan dependencia de un tercero para realizar sus actividades básicas cuenten con un asistente personal provisto por el Estado.
Sin embargo, los niños que lo necesitan no reciben ayuda económica para pagar estos acompañantes. Tampoco las escuelas cuentan con técnicos para cumplir esa tarea. Por esa razón, Paul no pudo completar el último mes de su primer año de jardín: su madre no le pudo pagar al asistente.
Los padres depositan sus esperanzas en la reglamentación de esta ley. Se sienten desamparados por el sistema. “El resto del mundo está autista frente a los problemas de los niños con autismo”, concluyó Pérez, presidente de la Federación Autismo Uruguay.
