La tecnología que le permitía a Stephen Hawking hablar no es para todos

La primera silla de ruedas de Stephen Hawking fue manual; años más tarde probó una eléctrica. Cuando perdió la capacidad de hablar comenzó a utilizar un sintetizador de voz por el que podía deletrear letra por letra. Más tarde le desarrollaron un programa que permitía seleccionar palabras mediante un interruptor accionado por la mano. En 2008 ya era incapaz de utilizar el pulsador.

En Intel crearon entonces un sensor que, colocado a sus lentes, detectaba con luz infrarroja los pequeños movimientos voluntarios de la mejilla. Hawking era capaz de comunicar unas 15 palabras por minuto, pero a medida que avanzaba su enfermedad, la velocidad se redujo a tres. El seguimiento de mirada ya no funcionaba por la inclinación de sus párpados y el control mediante encefalograma no obtenía señales lo suficientemente fuertes.

Así que en 2014 el científico estrenó una nueva silla equipada con un software predictivo por el que escribía menos del 20% de los caracteres que quería comunicar.

Afortunadamente, Hawking vivió en una época en la que los investigadores desarrollaban rápidamente tecnología para ayudarlo con sus limitaciones físicas. Ser una de las mentes más brillantes de la humanidad ayuda a la hora de acceder a la tecnología de punta, pero no todos los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son Stephen Hawking.

En Uruguay se registran, aproximadamente, 48 nuevos casos de ELA por año, según explicó Carolina Rius, presidenta de Tenemos ELA, una organización que ayuda a los pacientes de esta enfermedad degenerativa que ataca a las neuronas motoras a acceder a tratamientos y a tecnología. "Las rampas digitales se van acortando" durante el desarrollo de la enfermedad, apuntó Rius.

La silla de Hawking es única en el mundo y algo absolutamente alejado de la realidad de los pacientes uruguayos. Lo que se consigue son dispositivos oculares, ayudas técnicas (por ejemplo, soportes y piezas de hardware adaptadas al usuario) y software que permiten "acciones muy básicas" para la comunicación. Así lo explicó Rius: "Con un dispositivo medianamente económico podés cumplir con las necesidades primarias para comunicarte: que necesitás ir al baño, que te duele el ojo o que te pica la nariz".

¿Qué es "medianamente económico"? Lo más accesible son algunos dispositivos oculares básicos cuyo precio ronda los US$ 150 en el exterior. No obstante, hay que agregarle aplicaciones (hay algunas gratuitas), impuestos y piezas adaptables al paciente, además de una computadora, laptop o tableta. En total, los US$ 150 se convierten en US$ 1.500. "Es una ayuda técnica cara que no está contemplada dentro de las prestaciones sociales que tiene el Estado", dijo Rius.

Algo más sofisticado en el exterior ronda los US$ 1.900 que, luego del envío como equipamiento médico, termina valiendo US$ 4.000.

Se trata de sistemas que posibilitan el control de una computadora mediante el movimiento de los ojos. En vez de usar un mouse convencional, el paciente controla el puntero con los ojos. Para ello es necesario una cámara y luces LEDs sincronizados que emiten luz infrarroja inocua. El dispositivo se conecta a un ordenador donde está instalada la aplicación que procesa las imágenes. Los movimientos de los ojos del usuario son transformados en coordenadas cartesianas de posición del ratón en la pantalla.

Para paliar la falta de instrumentos tecnológicos, Tenemos ELA tiene cuatro dispositivos oculares y comunicadores para préstamo para que los pacientes puedan entrenarse en su uso. "Somos la única organización con este equipamiento", apuntó su presidenta. El mismo puede ser utilizado, además, por pacientes de otras enfermedades neurodegenerativas, que sufrieron accidentes cerebrovasculares o niños con parálisis cerebral.

Tenemos ELA también promueve y educa en el uso de otros dispositivos no especializados "pero no por eso menos eficientes" para la comunicación de los pacientes con su entorno. Pero como reconoció Rius, "con ellos se pierde la oportunidad de acceder a redes sociales, internet y a demás usos de una computadora, lo que facilita no solo la comunicación sino también el entretenimiento y la ocupación del tiempo en cosas productivas".

En el Hospital de Clínicas se conformó un equipo multidisciplinario para resolver las dificultades que se presentan en los cuidados y asistencias de estas personas. En este momento, los técnicos están investigando si es viable la construcción de un dispositivo de menor costo de lo que se consigue en el mercado.